Gemeinsame Perspektiven schaffen: Neue Chancen für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen

Beruflicher Werdegang

• Volksschullehrerin, Bildungsdirektion Steiermark 2017-2019
• Angestellte der Tagesgeschäftsführung, Cafe Bar Orange 2003-2009

Bildungsweg

• Pädagogische Hochschule Steiermark 2013-2016
• Kolleg für Tourismus Salzburg Klessheim 1996-1998
• Bundesgymnasium Nonntal Salzburg 1986-1995
• Volksschule Herrnau Salzburg 1982-1986

Seit 2023 Projektleiterin an der GÖG mit Schwerpunkten auf Seltene Erkrankungen, Postakuten Infektionssyndromen und Antibiotikaresistenz

Zuvor Epidemiologin an der Österreichischen Agentur für Gesundheit und Ernährungssicherheit (AGES)

Beratende Tätigkeit für die WHO und die Europäische Kommission im Bereich Public Health Capacity Building

Alumni des ECDC Fellowship Programms in Intervention Epidemiology am Instituto Superiore di Sanità

Studium der Biologie-Mikrobiologie und Genetik an der Universität Wien sowie der Epidemiologie an der London School of Hygiene & Tropical Medicine

seit 2018: Präsidentin der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde

seit 2017: Stellvertretende Klinikdirektorin der Klinik für Pädiatrie I, Medizinische Universität Innsbruck

12/2011: Obfrau des Vereines Forum Seltene Krankheiten (www.forum-sk.at)

2004: Habilitation in Pädiatrie

seit 2001: Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde, Additivfächer Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin & Neuropädiatrie

1999-2000: FWF Stipendium 15 Monate in Melbourne Australien Medizinstudium & Pädiatrie Ausbildung in Innsbruck

1996: Leiterin des Bereiches Angeborene Stoffwechselstörungen an der Klinik für Pädiatrie, Medizinische Universität Innsbruck

Medizinstudium & Pädiatrie Ausbildung in Innsbruck

• Obfrau-Stv. von Pro Rare Austria seit Herbst 2020; seit 2017 im Vorstand von Pro Rare Austria
• Familiäre Betroffenheit – erwachsene Tochter mit Usher Syndrom
• Gründerin der Usher Initiative Austria 2012/13
• Usher Beauftragte in verschiedenen Patient:innenorganisationen, z.B. Retina International Usher Committee
• Patient:innenvertreterin und Mitglied des Governance Boards im Europäischen Referenznetzwerk für seltene Augenerkrankungen (ERN Eye)
• Seit 1997 Funktionen bei Cochlea Implantat Austria (CIA), ab 2005 bei der Europäischen Dachorganisation für CI-Träger (EURO-CIU)
• Freiberufliche Übersetzerin & Business Trainerin